Javascript är inaktiverat

Javascript verkar vara inaktiverat. Detta kommer att påverka sitens funktionalitet. Vänligen aktivera JavaScript eller återvänd till denna webbplats från en annan enhet.

 

 

Medfödda hjärtfel

Varför startades gruppen?
Det finns ett stort behov av ett kontaktnät för vårdpersonal som på ett eller annat sätt träffar personer med medfött hjärtfel, för att ta till vara på varandras erfarenheter och lära mer av varandra.

När startades gruppen
Initiativet kom våren 2009 och gruppen startades aktivt november 2009 i samband med ett möte med delar av VIC´s arbetsgrupper och styrelse.

Arbetsgruppens målsättning
Målsättningen är att vidareutveckla det multidisciplinära teamets roll för medfödda hjärtfel nationellt, både på avdelningar som i mottagningsverksamhet. För att kunna ta tillvara erfarenheter från det multidisciplinära teamet behövs alla kategorier av vårdpersonal med i detta arbete, oavsett om du arbetar på barn eller vuxensidan, är arbetsterapeut, undersköterska, sjukgymnast, sjuksköterska, dietist, kurator, psykolog eller biomedicinsk analytiker m.m.

 Det långsiktiga målet med arbetsgruppen är att öka kvalitén på det multidisciplinära omhändertagandet för personer med medfött hjärtfel och dess anhöriga.

Arbetsgruppens tyngdpunkt
Arbetsgruppens åtgärder för att nå målet är att skapa ett kontaktnät över hela landet mellan olika professioner som på något sätt arbetar med medfödda hjärtfel för att kunna delge varandra kunskap men också för att sprida vad som är på gång inom området. Arbetsgruppen håller utbildningsdagar vartannat år om medfödda hjärtfel både hos barn och vuxna, för sjukvårdspersonal som till och från träffar personer med medfödda hjärtfel. Utbildningsdagarna är också till för att öka kompetensen hos dem som arbetar med medfödda hjärtfel i sin vardag. En åtgärd på sikt är att bedriva forskning tillsammans för att driva utvecklingen framåt.

Genomförda utbildningsdagar
Utbildningsdagarna ägde rum den 1-2 februari 2018 På Norrlands Universitetssjukhus i Umeå.. För mer information om dessa gå till Rapporter från utbildningsdagar.


Medlemmar i arbetsgruppen

Linda Ternrud är leg. Sjuksköterska. Hon arbetar i GUCH-teamet (Grown Up Congenital Heart disease) och på Hemodynamiklab på Hjärtmottagningen i Lund. Linda har arbetat med hjärtpatienter sedan 2004 och GUCH-patienter sedan 2008 i Malmö. Numera finns GUCH-patienterna i Lund och GUCH-centrat i Lund är ett av sju centra i Sverige. Linda är utbildad hjärtsvikts-sjuksköterska, ledamot i arbetsgruppen för GUCH i Svenska Kardiologföreningen och medlem i Swedcons Styrgrupp (nationellt register för medfödda hjärtfel).

Anna-Klara Zetterström är leg fysioterapeut och arbetar kliniskt på GUCH-mottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra Sjukhuset, Göteborg.

Ewa-Lena Bratt är universitetslektor vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet  förenad med befattning som sjuksköterska vid Barnhjärtenheten på Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus i Göteborg. Ewa-Lena disputerade i oktober 2011 vid institutionen för Kliniska vetenskaper avdelningen för pediatrik, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet. Avhandlingens titel: Screening for Hypertrophic Cardiomyopathy in Asymptomatic Children and Adolescents. Psychosocial consequences and impact on quality of life and physical activity. Avhandlingen kan hämtas här: http://hdl.handle.net/2077/27855

Ann Asp  är barnsjuksköterska och arbetar sedan 2006 på Barnhjärtcentrum i Lund, Skånes Universitetssjukvård. Tidigare erfarenhet har Ann inom akut och infektionsverksamhet, som klinisk lärare i barnsjukvården och med verksamhetsutveckling inom barnhjärtsjukvården i Lund.   Ann tog Masterexamen i Omvårdnad med ämnesinriktning barnkardiologi 2014. Examensarbetet heter Upplevelse av överföring till vuxensjukvården hos unga vuxna med medfödda hjärtfel. Hösten 2014 deltog Ann i GUCH-kurs. Ann arbetar sedan december 2014 som kontaktsjuksköterska och på Barnhjärtcentrum i Lund

Camilla Sandberg är Leg. Fysioterapeut och arbetar med hjärtrehabilitering på Hjärtcentrum vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå och forskar inom fysisk aktivitet och medföddahjärtfel. Camilla har en specialistexamen inom hjärt- och kärlssjukdomar och disputerade i januari 2016. Avhandlingens titel ”Physical performance, physical activity, body composition and exercise training in adults with congenital heart disease”. Avhandlingen kan hämtas från 
http://umu.diva-portal.org 

Åsa Burström  är universitetssjuksköterska och arbetar sedan 2007 på Barnhjärtcentrum vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, och har tidigare erfarenhet inom barnintensivsjukvård. 2013 tog Åsa en Masterexamen i klinisk medicinsk vetenskap och är sedan 2014 antagen som doktorand vid Karolinska Institutet. Inriktningen för avhandlingen är ”Överföringen mellan Barnsjukvård och Vuxensjukvård för ungdomar födda med hjärtfel”. Doktorandprojektet ingår i ett nationellt transitionsprojekt, Stepstones-CHD (Swedish Transition Effects Project Supporting Teenagers with mEdical conditionS). http://www.stepstones-project.org/sv/

Verksamhetsberättelse 2017
Verksamhetsberättelse 2016
Verksamhetsberättelse 2015
Verksamhetsberättelse 2014
Verksamhetsberättelse 2011
Verksamhetsberättelse 2010

Kontaktuppgifter för arbetsgruppen ”medfödda hjärtfel”
 



 Linda Ternrud, Leg sjuksköterska (sammankallande)
 Hjärtmottagningen i Lund
 Skånes Universitetssjukhus Lund
 221 85 Lund
 046-172587
linda.ternrud@skane.se



 Anna-Klara Zetterström, leg fysioterapeut
 Arbetsterapi och fysioterapienheten,
 Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Östra sjukhuset
 Diagnosvägen 11
 416 50 Göteborg
 031-343 44 63
anna-klara.zetterstrom@vgregion.se





 Camilla Sandberg, Med. Dr, leg fysioterapeut
 Sjukgymnastiken
 Hjärtcentrum
 Norrlands Universitetssjukhus
 901 85 Umeå
 090-7858441
camilla.sandberg@medicin.umu.se



 Ann Asp, barnsjuksköterska
 Kontaktsjuksköterska på Barnhjärtcentrum
 Skånes universitetssjukvård i Lund
 221 85 Lund
 Telefon: 046-17 84 71
ann.asp@skane.se




 Åsa Burström, Universitetssjuksköterska
 Doktorand, Kvinnor och Barns Hälsa, Karolinska Institutet
 Barnhjärtcentrum
 Astrid Lindgrens Barnsjukhus
 171 76 Stockholm
 Telefon: 08-517 71602
asa.burstrom@sll.se